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segunda-feira, 9 de abril de 2012

A CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN




A criança com Síndrome de Down tem maior probabilidade de apresentar um comprometimento da saúde em virtude de alterações congênitas e predisposições características da síndrome. Este comprometimento pode afetar o coração, os pulmões, a coluna cervical, a produção de hormônios, a visão e a audição.


Como Detectar os Problemas de Saúde?

Cardiopatias 
As cardiopatias congênitas estão presentes em aproximadamente 50 % dos casos. Ela deve ser detectada com urgência, para que a criança possa ser encaminhada para a cirurgia cardíaca em tempo hábil.
Logo ao nascimento, a criança deve passar por um minucioso exame cardiológico, que inclui desde a ausculta dos batimentos cardíacos, a constatação da possível presença de sopro, o exame anatômico do tórax, até a realização de exames mais completos como o eletrocardiograma e principalmente o ecocardiograma.

Os problemas mais comuns encontrados são:
·        Defeito do canal atrioventricular.
·        Comunicação interventricular.
·        Comunicação inter-atrial.
·        Tetralogia de Fallot.

A criança que possui uma cardiopatia congênita pode apresentar alguns sinais indicadores, como: baixo ganho de peso; desenvolvimento mais lento quando comparada às outras crianças com a mesma síndrome; malformações torácicas; cianose de extremidades; cansaço constante.
No entanto, toda criança com Síndrome de Down, independentemente da presença destes sinais, deve ser examinada por um cardiologista e submetida aos exames aconselhados, principalmente o ecocardiograma.

Problemas Pulmonares 
A maioria das crianças com Síndrome de Down apresenta constantes resfriados e pneumonias de repetição. Isto se deve a uma predisposição imunológica e à própria hipotonia da musculatura do trato respiratório. Como o problema é crônico, é desaconselhável o uso repetido de antibióticos. O ideal é trabalhar na prevenção das doenças respiratórias, através de exercícios específicos de sopro, da prática de atividades físicas que aumentem a resistência cárdio-respiratória, da higiene nasal com soro fisiológico e do uso de manobras específicas como capotagem, vibração e drenagem postural para evitar o acúmulo de secreção.
A natação pode ser aconselhada quando não há contra indicações devido à presença de otites ou cardiopatias.

Instabilidade Atlanto-Axial 
Aproximadamente 10 a 20% das crianças ou jovens com Síndrome de Down apresentam a instabilidade atlanto-axial. Esta alteração consiste em um aumento do espaço intervertebral entre a primeira e segunda vértebra da coluna cervical. Ela é causada por alterações anatômicas (hipoplasia do processo odontóide) e pela hipotonia músculo-ligamentar. A instabilidade pode levar a uma subluxação, e esta pode causar lesão medular ao nível cervical, gerando comprometimento neurológico (sensitivomotor) ou até a morte, por parada respiratória ocasionada por lesão do centro respiratório medular. É aconselhável que toda criança com Síndrome de Down seja submetida a um Raio-X cervical nas posições de flexão, extensão e neutra para avaliação minuciosa do espaço intervertebral entre atlas (1ª vértebra) e áxis (2ª vértebra). O Raio-X deve ser analisado por um médico especialista para obtenção de um laudo seguro,
Quando detectada a condição de instabilidade, a criança deverá, dependendo do grau de comprometimento, ser encaminhada para cirurgia (na qual é feita a artrodese, ou seja, a fusão das duas vértebras), ou ser orientada quanto à prática de algumas atividades físicas. São contra indicados os movimentos bruscos do pescoço, que podem ocorrer em atividades como: mergulho, nado golfinho, cambalhotas, equitação. No caso de cirurgias nas quais a criança deverá ser entubada, o Raio-X é essencial devido à manobra de posicionamento do pescoço para entubação.
O Raio-X é indicado a partir de dois anos e meio a três anos de idade, podendo ser repetido outras vezes conforme orientação médica.

Problemas de tireóide 
A disfunção mais comum da tireóide nas pessoas com Síndrome de Down é o hipotireoidismo. Ela ocorre em aproximadamente 10% das crianças e em 13 a 50 % dos adultos com a síndrome.
A presença desta alteração pode ser a causa da obesidade, além de prejudicar o desenvolvimento intelectual da criança.
É importante que a criança seja submetida a exames anuais da dosagem dos hormônios da tireóide (T3, T4 e TSH), para que possa ser tratada precocemente e não seja comprometida em seu desenvolvimento geral.

Problemas visuais 
É comum a criança com Síndrome de Down apresentar problemas visuais. Cerca de 50% delas têm dificuldade na visão para longe, e 20% na visão para perto. Os problemas mais comuns são a miopia, hipermetropia, astigmatismo, estrabismo, ambliopia, nistagmo ou catarata. Algumas crianças têm apresentado também obstrução dos canais lacrimais.
É aconselhável que a criança com Síndrome de Down seja examinada por um oftalmologista anualmente, para que seja indicado o procedimento mais adequado a ela. A correção pode ser cirúrgica ou feita através do uso de óculos. A correção do problema visual é muito importante, uma vez que a criança pode ser prejudicada em seu desenvolvimento global por não enxergar bem.
A adaptação com os óculos deve ser gradual, dependendo da idade de cada criança. A maioria das vezes, a criança acaba se acostumando logo e gosta de usar óculos, pois sente-se mais segura para realizar diferentes atividades.

Problemas auditivos 
Grande parte das crianças com Síndrome de Down (cerca de 60 a 80%) apresenta rebaixamento auditivo uni ou bilateral. Anualmente, a criança deve ser examinada e avaliada por um otorrinolaringologista para detecção de problemas e tratamento adequado.
Os déficits auditivos são leves ou moderados na maioria dos casos, e podem ter como causas:
·        Aumento de cera no canal do ouvido.
·        Acúmulo de secreção no ouvido médio.
·        Freqüentes infecções de ouvido, formato anormal dos ossículos no ouvido médio.
Como a presença de otite média crônica é comum, e muitas vezes a criança não apresenta quadro clínico, o exame deve ser bastante minucioso.
O rebaixamento auditivo também pode prejudicar o desenvolvimento global da criança.

Outros 
Outras complicações têm sido observadas em relação à saúde da pessoa com Síndrome de Down.
Casos de distúrbios emocionais, depressão, doença de Alzheimer, autismo e leucemia estão associados, ainda que alguns em baixos índices, ao jovem ou ao adulto com Síndrome de Down.
Faz-se necessário lembrar que os problemas médicos e a necessidade de um acompanhamento especial para estas pessoas não devem ser empecilhos para que elas tenham uma vida normal e participem ativamente da vida escolar e social. É importante ter claro que quanto antes e melhor for atendida a criança com Síndrome de Down maiores chances ela terá de um bom desenvolvimento e integração social.

 

PERSPECTIVAS FUTURAS


Há uma preocupação generalizada, tanto de pais como de profissionais, sobre quais são as perspectivas futuras para a pessoa com Síndrome de Down desde a expectativa de vida o grau de independência que possa atingir.
A expectativa de vida aumentou consideravelmente hoje em dia, devido aos progressos na área médica. Anos atrás, a maioria das mortes era causada por problemas cardíacos e por infecções respiratórias. Hoje, as cirurgias e os tratamentos medicamentosos e profiláticos fazem parte da rotina da maioria dos hospitais especializados, garantindo um atendimento mais adequado.
Com melhores condições de saúde, a pessoa com Síndrome de Down pode ter um melhor desenvolvimento, resultando em uma maior independência.

Inclusão Social 
Embora atualmente alguns aspectos da Síndrome de Down sejam mais conhecidos, e a pessoa trissômica tenha melhores chances de vida e desenvolvimento, uma das maiores barreiras para a inclusão social destes indivíduos continua sendo o preconceito.
No entanto, embora o perfil da pessoa com Síndrome de Down fuja aos padrões estabelecidos pela cultura atual - que valoriza sobretudo os padrões estéticos e a produtividade -, cada vez mais a sociedade está se conscientizando de como é importante valorizar a diversidade humana e de como é fundamental oferecer equiparação de oportunidades para que as pessoas com deficiência exerçam seu direito de conviver na sua comunidade
Cada vez mais, as escolas do ensino regular e as indústrias preparadas para receber pessoas com Síndrome de Down têm relatado experiências muito bem-sucedidas de inclusão benéficas para todos os envolvidos.
A participação de crianças, adolescentes, jovens e adultos com Síndrome de Down nas atividades de lazer é encarada cada vez com mais naturalidade e pode-se perceber que já existe a preocupação em garantir que os programas voltados à recreação incluam a pessoa com deficiência.
Para garantir a inclusão social da pessoa com Síndrome de Down, devemos:
·        Transmitir informações corretas sobre o que é Síndrome de Down.
·        Receber com naturalidade pessoas com Síndrome de Down em locais públicos.
·        Estimular suas relações sociais e sua participação em atividades de lazer, como esportes, festas, comemorações e outros encontros sociais.
·        Garantir que os responsáveis pela programação voltada ao lazer, à recreação, ao turismo e à cultura levem em consideração a participação de pessoas com Síndrome de Down.
·        Garantir que os departamentos de Recursos Humanos das empresas estejam preparados para avaliar adequadamente e contratar pessoas com Síndrome de Down.
·        Não tratar a pessoa com Síndrome de Down como se fosse "doente". Respeitá-la e escutá-la.

Independência 
Hoje não se pode precisar até que grau de autonomia a pessoa com Síndrome de Down pode atingir, mas acredita-se que seu potencial é muito maior do que se considerava há alguns anos.
Os programas educacionais atuais preocupam-se desde cedo com a independência, a escolarização e o futuro profissional do indivíduo. Os conteúdos acadêmicos devem ser voltados não só para a leitura, escrita e as operações matemáticas, mas para a preparação do indivíduo para a vida.
Sendo assim, fará parte do currículo a obtenção do máximo grau de independência e a orientação vocacional.
A independência objetivada neste tipo de programa engloba desde habilidades básicas, como correr, vestir-se ou cuidar da higiene íntima até a utilização funcional da leitura, do transporte, do manuseio do dinheiro e o aprendizado para tomar decisões e fazer escolhas, bem como assumir a responsabilidade por elas.
A orientação vocacional deve ser realizada com base nas aptidões individuais, com a possibilidade de diferentes atividades no emprego.
Ainda hoje, a maior parte do trabalho oferecido à pessoa com Síndrome de Down é aquele repetitivo. Não há nenhum problema em realizar essas tarefas, desde que estas não sejam as únicas atividades disponíneis, nem a única opção de trabalho para a pessoa com Síndrome de Down.
A profissionalização deve ocorrer da mesma maneira como ocorre para indivíduos sem a Síndrome, ou seja, a pessoa precisa conhecer as opções de trabalho para optar por aquela para a qual é mais hábil e que lhe ofereça melhores condições salariais.
É importante lembrar que a lei garante a estas pessoas os direitos inerentes a todos os seres humanos e cidadãos, entre eles, o direito de viver na sua comunidade com a sua família, o direito à dignidade, à saúde, à educação, ao emprego e ao lazer.
Estes direitos não devem ficar só no papel. É preciso conscientizar a sociedade, as famílias e principalmente as próprias pessoas com Síndrome de Down, para que elas possam reivindicar o respeito a esses direitos.

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